"Azt fogom álmodni, hogy ezt a finom sütit majszolom!" - ezzel a vággyal álmodozik a Duchenne-szindrómás kisfiú, aki visszavágyik a gondtalan gyermekkorba.

Jótákonysági koncertet szerveznek Pénzes Márknak február 1-én, a szombati eseményen neves előadóművészek állnak színpadra, hogy az ötéves, Duchenne-féle izomdisztrófiával diagnosztizált kisfiú közelebb kerüljön a gyógyuláshoz, vagyis az egymilliárd forintos génterápiához - olvasható a kisfiúnak létrehozott közösségi oldalon, ahol Márk történetét is megismerhetjük.

Az édesanya élményeiből világossá válik, hogy Márk féléves korában a szülők észrevették, hogy mozgása eltér a testvére fejlődésétől ebben a szakaszban.

A szülőkben azonban egyre inkább erősödött az a megérzés, hogy valami nincs rendben, ezért elhatározták, hogy neurológushoz fordulnak. A vizsgálatok során kiderült, hogy valóban problémák állnak fenn. - Márkó mozgásfejlődése jelentősen elmaradt kortársaitól, és bár sokan azt állították, hogy "majd kinövi", a szívünk mélyén tudtuk, hogy ez nem ilyen egyszerű. Amikor a háziorvos az egyéves állapotfelmérés során a jelek ellenére is 100%-ra értékelte Márkót, elhatároztuk, hogy szakemberhez fordulunk. A neurológus, aki megvizsgálta Márkót, azonnal érzékelte a problémát, és egy részletes diagnosztikai tervet állított össze. Az ő tekintetében már akkor felfedeztük az együttérzést. Ma már biztos vagyok benne, hogy sejtette, mi rejlik a háttérben - emlékezett vissza az édesanya a nehéz időszakra.

A család hosszú időn át orvostól orvosra vándorolt, de a Covid-járvány sok szakembert arra kényszerített, hogy ne fogadjon el személyes pácienseket. A megpróbáltatások során számos vizsgálaton, vérvételen és szakértői konzultáción estek át, sőt még genetikai teszteket is végeztek. Végül, a sok fáradság és türelem után, fény derült arra, mivel is állnak szemben.

A protokoll értelmében bármilyen eredményről kizárólag személyesen tájékoztatnak. A Covid ellenére mindkettőnket beengedték, ami már önmagában gyanús volt. Amikor beléptünk, az orvos mellett egy másik személy is ott várt ránk. Az arcukat nem láttam, hiszen maszk takarta. A kitűzőjén leolvastam, hogy pszichológus, és ekkor már tudtam, hogy baj van. A következő pillanatban megérkezett a diagnózis: Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD). Ekkor valahogy minden elhomályosult számomra, gyakorlatilag sokkot kaptam. Az első dolog, amire később emlékeztem, az az volt, hogy egy másik irodában ültem a pszichológussal, aki azt kérdezte, hívjak-e taxit, vagy képes vagyok-e haza vezetni.

Márk édesanyja, Pénzes Judit, a közösségi média platformján osztotta meg gondolatait, hangsúlyozva, hogy a különféle terápiák hozzájárulhatnak ahhoz, hogy a kisfiú állapota ne romoljon tovább. Azonban sajnos már most is jól megfigyelhető a betegség hatása: Márk ujjacskái nehezen nyílnak ki, ami szívszorítóan tükrözi a helyzet súlyosságát.

Noha a betegségre létezik kezelés, több mint egymilliárd forintba kerül, amely Amerikában és Dubaiban érhető el. A család a közösség segítségét kéri, hogy gyermekük még időben megkaphassa a terápiát.

A kisfiú számára csupán egyetlen út létezik: a génterápia. Az idő azonban nem az ő szövetségese, hiszen ha végül sikerül is összegyűjteni a szükséges pénzt, a már megromlott izmok állapotát a kezelés nem képes helyreállítani.

A most nagycsoportos Márknak nem egyszerű, hiszen, míg kortársai a megszokott, számukra természetes életet élik, ő ezekrők a dolgokról kénytelen lemondani: amíg az óvodában mások korcsolyázni mentek, ő dupla foglalkozáson vett részt, míg a többieknek a mozgás öröme evidens, neki egyre nehézkesebb. De nem csak a mozgás öröme, más, mondhatni mindennapos dolgok is ritkaságszámba mennek a betegsége miatt.

- Márknak a szteroidok következtében óriási étvágya van, ami sajnos könnyen túlsúlyhoz vezet. Ez nemcsak neki, hanem nekünk is megterhelő - osztotta meg őszinte gondolatait az édesanyja. Hozzátette, hogy ezek az alkalmak, amikor együtt étkeznek, ritkák, de annál értékesebbek. Kisfia mindig megbecsüli az ételt, és így fogalmazott:

A gyűjtés jelenlegi összege már elérte a 102 millió forintot, és a család szívből köszöni mindenki támogatását. A közeljövőben számos jótékonysági koncertet terveznek a kisfiú javára. Az első ilyen esemény február 1-jén Kerepesen kerül megrendezésre, ahol a Szabó Magda Művelődési Ház és Könyvtárban a helyszínen lehet jegyet vásárolni. Emellett más módokon is segíthetnek a kisfiúnak:

Együtt Pénzes Márk gyógyulásáért Alapítvány, számlaszám: 11742513-21458903 (OTP)